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近日,福建卫生报采访我院造口护理专科门诊,并以《没有两个完全一样的“造口”,却有始终如一的陪护温情》为题报道,现转发分享。
“造口”对很多人来说,是一个陌生的词汇,造口人又是怎样的一个群体?看过韩国热门电影《素媛》的人会知道,影片中身心不幸遭受创伤致大肠与小肠部分坏死而重做了人工肛门的小女孩素媛,就是一位造口人。
临床上,为保住直肠癌、膀胱癌、肠梗阻等患者生命,医生手术切除病变部位,将肠管的一端引出到体表形成一个开口(造口),用于排泄粪便或尿液。患者造口手术之后需要随身携挂造口袋,医学上称这类患者为“造口人”。目前,我国已有数十万“造口人”。
肚子上开了一朵“玫瑰花”
对于造口,有人说是“挖空肚子”;对于造口人,35年前施女士做造口手术时,连亲生母亲都说她是“妖怪”……误解各种各样,每一种都给“造口人”这一特殊群体造成心灵重伤。
福建省肿瘤医院造口伤口护理门诊国际造口师朱畅惠副主任护师从事造口师职业20多年,她深切理解造口人的苦及家属的担忧——
○ 他们担心粪便漏出臭味惹人嫌,不敢睡觉、不敢出门;
○ 他们害怕粪便没管理好,滴落一地,没有尊严而疾呼“救命”;
○ 他们因为做了造口手术,性生活不和谐而用禁食来惩罚自己……
朱畅惠副主任护师介绍,实际上,造口人可以洗澡、可以游泳、可以运动、可以性生活、可以旅行……他们只是肚子上多开了一朵“玫瑰花”,但在人群里,他们和普罗大众一样。
“我从事造口师的初衷是让病人走出家门、走上岗位,通过对病人伤口特殊的、持续性的护理,帮助病人改善生活质量。”朱畅惠说,与对造口人的护理相比,更重要的是给他们心灵抚慰,把专业的知识转化成生活中关切的话语,真心真意地帮助他们。
护理到生命最后一刻。
如今,被说成是“妖怪”的施女士已经成功抗癌35年,成为“抗癌明星”;朱畅惠曾经接诊过的一位造口人,也走出家门游历了30多个国家;通过治疗,因性生活不和谐而禁食的患者,与另一半修复了关系,恩爱如初……
这些都是发生在福建省肿瘤医院造口俱乐部的故事,也成了激励俱乐部造口人的最佳案例。53岁的黄女士说,做了造口手术本来很自卑,没想到在造口俱乐部找到了“同伴”,交到了朋友,互相鼓励更有信心了,还每个月组团来听讲座。
为了给“造口人”提供更好的连续性护理和指导,福建省肿瘤医院2005年成立造口伤口护理门诊,年门诊量从开始的几百人到今年的一万多人,指导家属5000多人。“没有两个完全一样的伤口,所以造口护理得一对一地教。”而且这些人不是学一次就结束了,朱畅惠及她的团队会通过微信、QQ跟进造口人的后续护理情况、生活及心理状况,最长的跟进了30几年。
“可以说,我们对造口人的护理从他到门诊来的那一天起,直到他离开人世。”朱畅惠感慨地说,今年春节前有位造口人弥留之际还感谢她这些年的照顾。
手把手教授自我护理技巧
福建省肿瘤医院护理部主任骆惠玉主任护师介绍,护理门诊与医生门诊最大的不同在于,护士坐门诊,不仅解决病人的问题,更是为改善病人的生活质量。造口伤口护理门诊护士手把手教给病人或家属的自我护理技巧,让病人及家属能自己护理,从而减轻病人再次就医的次数,减轻病人的经济负担,也就能减轻医保的支出。
永泰81岁的林爷爷年前在省肿瘤医院做直肠癌根治术+造口,出院前,朱畅惠教林爷爷的大孙子护理造口的方法,爷爷在家就能接受家人的护理了。老人的小孙子林先生说,以前只要到福州检查身体,前一天爷爷准睡不好觉,而且面对医生护士也不敢说自己的痛处。“现在朱护士教会我哥哥了,不用来回跑,省钱又省力。更重要的是,自己家人给他换药、护理,他的心理负担也减轻了不少。”